La Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico llevará a cabo su sexto simposio el
viernes, 10 de noviembre a partir de las 8:00 a.m. en el Colegio de Ingenieros y
Agrimensores, capítulo de Arecibo. Este evento contará con diversos científicos a nivel
mundial que informarán sobre la condición y los nuevos adelantos en tratamientos.
De acuerdo con la presidenta de la fundación, Santa Nieves, la Retinitis Pigmentosa “es una condición degenerativa que lleva al paciente a la ceguera”. Esta afección no tiene
tratamiento ni cura, y debido a que en Puerto Rico no se realizan investigaciones para
conocer más sobre ella, la organización se dedica a viajar por el mundo para asistir a
congresos y conocer la nueva tecnología que la ciencia le ofrece a pacientes y médicos. Es por medio de estos viajes educativos que la organización puede hacer los simposios que le permiten llevar información actualizada a las personas.
En el simposio se presentarán los doctores Andrés Emanuelli, Oscar Hernández y Natalio
Izquierdo como parte de los profesionales locales. El evento también contará con la
participación de científicos internacionales como: Gustavo Aguirre y William Beltrán de la
Universidad de Pensilvania y Nicolás Cuenca de la Universidad de Alicante en España.
Además entre estos profesionales, estará Carlos Mendoza, integrante del instituto Bascom Palmer Eye Institute de Miami. Uno de los temas que los científicos presentarán en el simposio es la terapia genética.
“Es uno de los temas. Es el último, pero es el tratamiento más avanzado mundialmente que en estos momentos se está aprobando. No ha sido aprobado por el FDA de los Estados Unidos ni tampoco por la organización en Europa” indicó Nieves que además de ser la presidenta de la organización es madre de los primeros tres jóvenes en ser tratados con la terapia genética en América.
“Sus oftalmólogos están en Miami así que cuando el FDA de los Estados Unidos permitió
qué se hiciera la primera terapia genética en humanos en un ‘trial’, escogieron a mis tres
primeros hijos en el año 2018 con muy buenos resultados” mencionó.
Según Nieves, un virus entra al ojo a través de una jeringuilla con el gen que el paciente
necesita. Este virus deposita el material genético en la parte final de la retina y sale del
cuerpo sin hacerle daño al paciente. Actualmente esta terapia está aún en estudio, ya que
los científicos se encuentran trabajando en disminuir los efectos secundarios de la
tecnología.
“Espero que este viernes nos traigan noticias de cuándo finalmente se va a aprobar la
primera terapia con cura después de haberla buscado por doscientos años” expresó Santa
Nieves.
El simposio será libre de costo para el paciente y un acompañante, sin embargo para el
público en general tendrá un costo de $20.00. Además tendrán una mesa de recaudación
para todo aquel que desee donar a beneficio de los pacientes.
La Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico, es una organización creada hace 18
años que brinda apoyo a pacientes diagnosticados con esta condición. Su objetivo es
promover un estilo de vida independiente y saludable a través de la divulgación de
información de esta condición. Para más información, puede contactar a la fundación a
través de su página de Facebook como Fundación Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico, y
por medio de su página web como www.retinitispigmentosapr.com
