La Comisión de Salud de la Cámara de Representantes, presidida por el representante Gabriel Rodríguez Aguiló, evaluó hoy en vista pública el Proyecto de la Cámara 1277, que propone establecer un sistema de identificación voluntaria, atención prioritaria e intervención preventiva para personas con Alzheimer y otros trastornos neurocognitivos mayores.
La medida fue presentada por la representante Odalys González González por petición de la Asociación de Alzheimer de Puerto Rico.
“Este proyecto procura que una persona con Alzheimer o demencia reciba un trato sensible y adaptado a su condición, ya sea en una sala de espera, una oficina gubernamental o una intervención policial. Queremos que el Estado pueda actuar antes de que una desorientación se convierta en una desaparición o en una emergencia”, expresó González González.
La Asociación de Alzheimer respaldó la identificación voluntaria, el protocolo policial proactivo, la capacitación obligatoria y la creación de ambientes de espera con menos ruido y estímulos. También favoreció el objetivo de atender a estos pacientes dentro de un término de 30 minutos y notificar anticipadamente al cuidador cuando exista una cita programada.
Según la organización, las esperas prolongadas y los ambientes congestionados pueden provocar agitación, ansiedad y desorientación. Asimismo, una intervención policial sin preparación especializada puede producir malentendidos o agravar una situación que requiere asistencia.
“Este proyecto de ley transforma esa realidad en una obligación jurídica del Estado. Por ello, lo respaldamos sin reservas”, consignó la Asociación en su memorial, suscrito por su presidente, Wilberto Pagán Feliciano.
El Departamento de Seguridad Pública informó que no tiene objeción a la aprobación de la medida, sujeto a enmiendas y al endoso del Departamento de Salud y la Policía de Puerto Rico. Recomendó que la Policía estatal y los cuerpos municipales dirijan el protocolo preventivo, con la colaboración de Emergencias Médicas y Bomberos.
Seguridad Pública también destacó su Unidad de Monitoreo para Pacientes con Alzheimer, que utiliza brazaletes de geolocalización vigilados las 24 horas. La agencia informó que trabaja en la expansión del programa para atender a unos mil pacientes.
Por su parte, el Departamento de Salud reconoció que el proyecto atiende una necesidad real, pero reservó su endoso hasta que se corrijan asuntos legales, fiscales y operacionales. Su principal preocupación es que el Registro de Alzheimer, creado con fines epidemiológicos y protegido por disposiciones de confidencialidad, pueda vincularse con el sistema de identificación o utilizarse para consultas policiales.
Como alternativa, Salud favoreció un módulo voluntario e independiente con información mínima de contactos de emergencia. También recomendó que el símbolo visible indique solamente que la persona necesita asistencia, sin revelar su diagnóstico.
La agencia propuso que el término de 30 minutos permanezca como un objetivo flexible que no interfiera con el triaje médico. Asimismo, pidió flexibilidad en la notificación al cuidador y advirtió que conceder prioridad absoluta sobre otros grupos acogidos a la fila expreso podría crear conflictos.
Salud señaló, además, que el proyecto no asigna fondos para desarrollar los sistemas, capacitar al personal, fiscalizar su cumplimiento y atender querellas. Recomendó definir las responsabilidades de cada agencia, identificar recursos recurrentes y conceder al menos 12 meses para completar la reglamentación y la implantación.
En la vista pública también compareció el Departamento de Transportación y Obras Públicas, agencia que tendría a su cargo la expedición y administración de la identificación propuesta.
“Estamos conscientes de la realidad que enfrentan miles de personas con Alzheimer y otros trastornos neurocognitivos, así como sus familias y cuidadores. Los datos que recibimos durante la vista reflejan la magnitud del asunto y la necesidad de evaluar con responsabilidad las alternativas que tenemos ante nosotros. Por eso queremos escuchar a las agencias que tendrían responsabilidades bajo esta legislación, a los profesionales que atienden esta población, a las organizaciones que trabajan directamente con los pacientes y sus cuidadores. Queremos recoger ese conocimiento y evaluar cada recomendación para desarrollar una legislación que responda a las necesidades de esta población y, sobre todo, que proteja sus derechos”, explicó el presidente de la Comisión de Salud, el representante Gabriel Rodríguez Aguiló.
Las ponencias reflejaron el consenso sobre la necesidad de proteger mejor a las personas con Alzheimer y otras demencias. Las diferencias se concentran en cómo implantar la ley sin comprometer la privacidad y autonomía de los pacientes, desplazar a otros grupos protegidos o imponer obligaciones que las agencias y proveedores no tengan recursos para cumplir.
En la audiencia también estuvieron presentes los representantes Gabriel Rodríguez Aguiló, Odalys González González, José “Cheito” Hernández, Lisie J. Burgos Muñiz y Sol Y. Higgins Cuadrado.
La Comisión de Salud continuará evaluando las enmiendas propuestas para precisar las responsabilidades institucionales, proteger la información médica y establecer una implantación fiscal y operacionalmente viable.
