Wednesday, July 24, 2024
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Lupus: La Condición Mariposa

Dra. Paloma Alejandro Silva- Reumatóloga

En el Mes de la Concienciación del Lupus, abundaremos sobre los detalles de esta condición y conoceremos el testimonio de una mujer luchadora que ha vivido con lupus por varios años.

La reumatóloga Paloma Alejandro Silva, nos amplía sobre el tema: “Es una condición auto inmune, lo cual significa, que el sistema inmune se confunde y empieza atacar a nuestros órganos y tejidos. Es crónica y actualmente no hay cura. Además, es inflamatoria, es más propenso el diagnóstico en las mujeres, normalmente diagnosticada entre los 30 años o antes porque hay niñas con el diagnóstico y es una condición que puede tener muchos síntomas, diferentes en cada órgano, lo cual significa que cada paciente es diferente. Por eso, es bien difícil de diagnosticar.”

Los síntomas más comunes son:
•Alopecia (pérdida de cabello)
•úlceras en la boca
•Fiebre inexplicable

•Anemia
•Inflamación en los riñones
•Rash mariposa en la cara
•Daños en el sistena nervioso central
•Meningitis acéptica

“Son bien variados los síntomas por eso, existe un criterio que la Academia de Reumatología desarrolló para poder identiifcar estos pacientes y si el paciente cumple con esos criterios y los laboratorios, entonces se diagnostica,” explicó.

Se explicó que el tiempo estimado en el que un paciente puede sospechar que puede tener lupus también varía. “ Muchas veces se retrasa el diagnóstico uno o dos años, porque los médicos no se percatan de inmediato o porque los síntomas que presentan vienen y van.”
Los últimos estudios registrados para el 2008 en Centro Médico, mostró que la prevalencia era de 195 en 100,000 personas. “Encontré un estudio de la escuela de medicina de San Juan Bautista del 2018, en el que ese número había aumentado a 590 en 100,000 pacientes.”

“A estos pacientes se les puede controlar la condición y pueden tener una vida plena y normal, pero es importante que tengan su tratamiento para evitar complicaciones a largo plazo para evitar enfermedades como diabetes, hipertensión, entre otros que puedan ser provocadas por los mismos medicamentos que se le dan para controlar el lupus. La mayoría de los pacientes no mueren de lupus, mueren de otras condiciones Lo más común es la enfermedad cardiovascular.

Testimonio Daisy González
Daisy González es la fundadora de la Red de Apoyo para pacientes de Lupus en Puerto Rico quien fue disgnosticada con lupus y quien se ha dedicado acoger aquellas personas con un diagnóstico. “Brindamos orientación, apoyo y educamos con los médicos que nos brinden apoyo. Es una comunidad de apoyo donde tu puedes preguntar y te orientamos en cualquier duda de la enfermedad.”

González, recalcó que 9 de cada 10 personas diagnosticadas son mujeres. “Es más frecuente en las mujeres en etapa fértil.”

Contó que al atacar cualquiera de los órganos, por ejemplo, en su caso se ha desarrollado en el área gastrointestinal. “He tenido etapas donde no he podido comer bien, porque todo me cae mal. Pero tengo etapas que me medican para eso y puedo consumir normalmente. Se ve la diversidad entre todos los pacientes, pueden hasta olvidarse las cosas y quedarse sin respiración y todo tiene que ver con el lupus.”

Le pregunté: ¿cómo se siente socialmente? “Es complicado que los demás entiendan como me siento. No puedo estar por ejemplo un día completo de picnic o no puedo estar un día completo de piscina. Lo que hago es que, si tengo las fuerzas y el ánimo, me integro a una actividad en un periodo de tiempo razonable y me retiro. Si la actividad es ir al centro comercial o al cine pues ya son más pasivas y resisto más horas.”

González, entiende que para un paciente de lupus es vital que pueda rodearse de personas que lo puedan entender o acogerse a una red de apoyo. “Es bien necesario y más cuando hay muchas dudas sobre como mejorar o que se puede hacer al respecto.”

Alertó que ser diagnosticado en Puerto Rico es uno de los retos mas grandes. “Nos está sucediendo que hay una escasez de citas médicas para reumatólogos, por la crisis médica que estamos viviendo. Los médicos que tenemos no dan abasto para todos los pacientes. A veces se consiguen para 6 meses. Esto puede causar una exaserbación de la enfermedad, porque esos meses estás sin tratamiento y si el médico primario no sabe bregar con la situación, obviamente algún órgano se verá afectado. Así que, esa es la parte más importante y lo que hemos querido comunicar, el poder tener acceso médico en un tiempo razonable,”concluyó.

Si usted desea sentir apoyo y/o orientación, puede comunicarse por las redes sociales a Red de Apoyo para pacientes de Lupus en Puerto Rico.

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