La desigualdad racial detrás del diagnóstico de endometriosis en Puerto Rico

por Mariela Fullana Acosta | Todas y Centro de Periodismo Investigativo

Cuando el reloj marcó el fin de la actividad, varias mujeres seguían con la mano levantada. Todavía quedaban muchas dudas y comentarios, pero el tiempo se había acabado. El pasado mes de mayo, durante el Simposio comunitario por la salud de las mujeres, organizado por Taller Salud en el Centro de Convenciones de San Juan, uno de los eventos más concurridos fue la charla sobre endometriosis que ofreció la doctora Cristina Ortiz Gómez, médica de familia.  

Esa sala llena no fue casualidad, sino una confirmación de algo que la doctora Ortiz Gómez y Aida Judith Edwards Clemente, coordinadora del Programa de Promotoras de Salud Comunitaria de Taller Salud, llevan tiempo viendo desde la clínica y desde la comunidad: las personas negras con útero enfrentan más obstáculos para que su dolor sea escuchado, investigado y nombrado a tiempo.

La endometriosis es una condición que afecta a millones de mujeres y personas gestantes en todo el mundo. La Organización Mundial de la Salud estima que una de cada 10 personas con útero en edad reproductiva a nivel mundial la padecen. Se trata  del crecimiento de glándulas y el tejido endometrial fuera del útero, y puede presentarse con síntomas como dolor pélvico e infertilidad, lo que resulta en un impacto negativo significativo en la salud y la calidad de vida de quienes la sufren. Pero el diagnóstico dependerá del color de piel de quien la padece, como documenta la evidencia científica y múltiples testimonios recopilados por la Unidad Investigativa de Género, una alianza entre Todas y el Centro de Periodismo Investigativo.

“Cuando yo estudié medicina, en el 2001, en el Recinto de Ciencias Médicas todavía nos enseñaban que esa era una enfermedad que daba más en mujeres blancas. No se tomaban en cuenta las disparidades raciales, todos los obstáculos que hay para que las mujeres negras y otras mujeres no blancas obtengan un diagnóstico”, destacó la doctora Ortiz Gómez en entrevista con la Unidad Investigativa de Género.

La idea de que la endometriosis era un padecimiento propio de mujeres blancas surgió de investigaciones con fallas metodológicas hechas hace un siglo, según recoge un artículo publicado en 2022 en la revista científica Reproduction & Fertility, y accesible en la Biblioteca Nacional de Medicina.

En la década de 1920, el médico estadounidense John A. Sampson, a quien se le atribuye la teoría más aceptada sobre el origen de la endometriosis (la menstruación retrógrada), investigaba la infertilidad en un momento de preocupación social por la baja natalidad entre mujeres blancas de clase alta en Estados Unidos. En ese contexto, el ginecólogo Joseph Vincent Meigs propuso, en 1938, que la endometriosis estaba ligada al uso de anticonceptivos y a la maternidad tardía, algo ligado a mujeres de clase alta con acceso a atención médica privada. Para entonces, las clínicas de planificación familiar ya promovían el uso de diafragma con espermicida, condones y duchas vaginales con solución antiséptica, métodos a los que podían acceder principalmente mujeres blancas de clase alta y media.

Meigs sostenía que la menstruación prolongada e ininterrumpida, resultado de postergar los embarazos, provocaba alteraciones que derivaban en la enfermedad.

Esa teoría se sostuvo por décadas debido a estudios que comparaban pacientes blancas atendidas en clínicas privadas, con pacientes negras atendidas en hospitales y centros de salud públicos, sin tomar en cuenta el sesgo racial ni las diferencias de acceso a cuidado médico entre ambos grupos. El sesgo racial se refiere a esa inclinación o predisposición, consciente o inconsciente, de tratar de manera desigual a las personas según su raza o etnia, favoreciendo a unos grupos y restringiendo oportunidades a otros.

Aunque ya en la década de 1950 habían surgido algunos cuestionamientos a los planteamientos de Meigs, no fue hasta 1976, con el trabajo del doctor afroamericano Donald L. Chatman, que la narrativa verdaderamente comenzó a cambiar. Chatman documentó que una de cada cinco de sus pacientes privadas afroamericanas presentaba endometriosis, pero que al 40% de ellas se les había diagnosticado erróneamente enfermedad pélvica inflamatoria, evidenciando cómo el mito de la ‘inmunidad’ racial a la enfermedad estaba perjudicando su atención médica.

Para entonces, ya había quedado en los libros de texto la falsa noción que formó a generaciones de médicos y médicas. Ediciones de referencia en ginecología, como Speroff’s Clinical Gynecologic Endocrinology and Infertility y Blueprints Obstetrics & Gynecology, describieron por décadas la endometriosis como más común en mujeres blancas, muchas veces sin citar ninguna fuente que sustentara la afirmación.

La doctora Ortiz Gómez lo vivió como estudiante en Puerto Rico. Lo que escuchó en las aulas nunca reflejó lo que la evidencia realmente indica hoy.

“Ahora se está hablando más del racismo sistémico y de cómo eso afecta, pero por lo menos, cuando yo estudiaba, hace veintipico de años, eso no se hablaba. Lo que dice la ciencia es que no tendría que haber una mayor prevalencia en una raza que en otra”, dijo la doctora.

Lo que dicen los números, y lo que no logran explicar

La revisión científica en la que se basa el artículo de 2022 en Reproduction & Fertility firmado por las investigadoras Olga Bougie, Ikunna Nwosu y Chelsie Warshafsky, resume estudios que sí encontraron diferencias en las tasas de diagnóstico entre grupos raciales. Las mujeres negras y latinas fueron históricamente menos propensas a recibir un diagnóstico de endometriosis que las mujeres blancas, mientras las mujeres asiáticas mostraron tasas más altas. Un análisis de expedientes médicos en Estados Unidos encontró que el 70% de las personas diagnosticadas con endometriosis eran blancas, frente a apenas un 4.7% de mujeres negras no hispanas.

Esas estadísticas, como bien exponen las autoras, no prueban que la enfermedad sea menos frecuente en cuerpos negros o latinos, sino que los estudios que las generaron tenían fallas metodológicas serias. Una de ellas es que la muestra estaba compuesta en su mayoría por mujeres blancas y que casi nunca examinaron algo tan relevante como los años de retraso en el diagnóstico de endometriosis o la severidad de los síntomas según el grupo racial. La ciencia, como señalan las investigadoras, terminó documentando quién recibía el diagnóstico, pero no necesariamente quién tenía la condición.

Ese dato importa porque el dolor pélvico, el síntoma principal de la endometriosis, ha sido históricamente minimizado en pacientes negras. Según las investigadoras, la educación médica ha perpetuado estereotipos en torno a las pacientes negras y su experiencia del dolor.

Ese racismo médico no surge en el vacío. Gran parte de la historia de la ginecología moderna en Estados Unidos está atravesada por los múltiples y cruentos experimentos que se llevaron a cabo en cuerpos de mujeres negras esclavizadas que fueron sometidas a cirugías sin consentimiento, sin anestesia ni analgésicos. Esos experimentos continuaron en el siglo XX en cuerpos de mujeres negras, migrantes y puertorriqueñas, como recoge el documental La operación (1982) de la cineasta puertorriqueña Ana María García.

A pesar de toda la información existente, según el artículo del 2022, todavía persiste, entre algunos proveedores de salud, la noción de que las pacientes no blancas tienen mayor tolerancia para el dolor. Algo sin base biológica ni científica que ha resultado en menos atención y menos tratamiento para el dolor crónico en esta población, aumentando la violencia que viven a diario.

Puerto Rico con menos diagnósticos, pero no menos casos

Si en Estados Unidos los datos ya son alarmantes, en Puerto Rico el panorama es todavía más complejo por la falta de información. La doctora Ortiz Gómez investigó el tema para preparar su charla en el simposio de Taller Salud y se topó con una cifra que la sorprendió. Se estima que la endometriosis afecta a un 10% de las mujeres a nivel global. En Puerto Rico, un estudio de 2007, liderado por la investigadora puertorriqueña Idhaliz Flores, encontró una prevalencia de 4.5% entre 1,193 mujeres encuestadas.

Esta cifra nunca convenció a Flores, cofundadora de la Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis (FPPE) e investigadora de salud de la mujer en la Ponce Health Sciences University. ¿La razón? En el cuestionario que se hizo para el estudio, alrededor de la mitad de las mujeres que no tenían el diagnóstico de endometriosis, dijo haber experimentado dolor severo e incapacitante durante sus periodos. “Lo que presumimos desde entonces es que se está subestimando, que ese cuatro, casi cinco por ciento, tenía que ser mucho más”.

“Lo que pasa es que no las estamos diagnosticando. No le estamos creyendo que ese dolor pudiera ser endometriosis”. Según Flores, si se asume que la mitad de esos casos con dolor severo sin diagnosticar eran en efecto endometriosis, “podemos subir de cinco a diez, que es el número a nivel global”.

Esa duda dio paso a un estudio publicado en el 2019 (Fourquet, et.al) en el que se analizaron las disparidades en los servicios de atención médica en mujeres con endometriosis que tenían planes médicos privados y planes médicos públicos. Como resultado de la investigación, se hizo un estimado de 7.5% de prevalencia de endometriosis en Puerto Rico.

Para Flores, es vital cerrar esa brecha de diagnóstico en el país para que “todas las mujeres, sin importar dónde vivan o su nivel socioeconómico”, puedan tener acceso a tratamientos más efectivos.

La doctora tiene esperanza de que ese objetivo esté cada vez más cerca. Recientemente el Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos de Estados Unidos (ACOG, por sus siglas en inglés), se pronunció a favor de que ya no sea necesaria una laparoscopía para diagnosticar la condición. “Esto podría ser un game changer, porque permitiría que más médicos, desde el médico primario hasta el ginecólogo, con la sintomatología puedan hacer este diagnóstico presuntivo, pero bastante certero, basado en los síntomas, y empezar el tratamiento más temprano”.

Esa urgencia por diagnosticar a tiempo es clave y es la misma que le preocupa a la doctora Cristina Ortiz Gómez, quien advierte que actualmente un diagnóstico de endometriosis se puede tardar entre cinco a 12 años desde que comienzan los síntomas. 

“Mientras más tiempo el paciente está sin diagnosticar, la condición puede seguir progresando. Mientras más temprano el diagnóstico y más rápido el tratamiento apropiado, ya sea que se empiecen algún tratamiento médico hormonal o que se refiera a algún especialista de endometriosis para que se le haga algún tipo de intervención, eso ayuda a que la enfermedad no siga progresando. Y eso es un problema bien grande, porque a mayor progresión, mayor dolor, más afectada la calidad de vida”, explicó la doctora.

En la práctica clínica, Ortiz Gómez ha visto pacientes que llevan años sospechando que tienen endometriosis sin que nadie se los confirme. Mujeres que a veces solo reciben el diagnóstico cuando intentan tener hijos y enfrentan dificultades para concebir.

Intersección entre raza y clase

Alexa Paola Figueroa, de 34 años y residente de Caguas, es una de esas mujeres. Su menstruación empezó en quinto grado y desde entonces vive con dolor. Su mamá también padecía de dolor menstrual, así que en su casa aquello se veía como algo normal.

“Yo siempre tuve dolor menstrual fuerte, desde que tengo uso de razón. Especialmente en la adolescencia fue cuando más me empezó. Pero como era en el proceso de la menstruación, y mi mamá también padecía de dolor, era bien normalizado”, relató.

La duda le llegó a los 24 años, cuando el dolor empezó a aparecer también durante la ovulación.

“Ahí fue que dije, ‘algo tiene que estar raro’, porque [el dolor] estaba incapacitándome 15 días con una punzada bien fuerte”, recordó.

Fue a un ginecólogo. Ese primer médico le dijo que todo era normal y que el dolor se le iba a quitar cuando pariera.

“Me quedé con ese diagnóstico hasta que dije ‘espérate, imposible que yo esté con dolor los 30 días [del mes] y que me tenga que poner a parir un muchachito para no sentir dolor’. Eso a mí no me tuvo lógica”, dijo.

El comentario de ese primer ginecólogo reproduce un mito que Alexa Paola ha escuchado de boca de varios médicos a lo largo de los años. “Hay muchos ginecólogos y ginecólogas que lo que dicen como alternativa es que trates de parir para que esto se pueda aliviar. Eso es bien injusto, como si esa fuera mi única alternativa”, dice. “Pero si yo no quiero maternar, ¿cuál es mi alternativa para el dolor?”.

El mito de que la endometriosis se cura con el embarazo es falso, según la Mayo Clinic. Desde el punto de vista médico, la gestación puede provocar una pausa temporal en los síntomas, pero no elimina la enfermedad, que es crónica y puede reactivarse después del parto o al terminar la lactancia.

Alexa Paola no se quedó con ese primer ‘diagnóstico’ y le hizo caso a su intuición. Pasó por un segundo médico que le diagnosticó ovario poliquístico (ahora llamado síndrome de ovario metabólico poliendocrino) sin hacerle mapeo ni resonancia. Y por un tercero, hasta que llegó donde una ginecóloga que finalmente tomó en serio su dolor. Para entonces, habían pasado casi 15 años desde que empezaron los síntomas.

En ese proceso, Alexa Paola Figueroa identificó un patrón que está relacionado con la intersección de raza y clase social.

“Para mí hay un factor racial, pero también hay un factor de clase. Creo que los pobres se tienen que chupar el dolor más todavía. Como yo soy negra, tengo afro, la gente asume que soy de clase baja, que vengo de pobre. Y ya con eso el trato es distinto”, resaltó. Cuenta que en más de una ocasión ni siquiera le han mencionado ciertas alternativas de tratamiento porque asumen que no las puede pagar.

“A veces, ni siquiera me lo ofrecen. Es como que ‘esto es muy caro’. Pero, ‘¿qué tú sabes si yo lo puedo pagar o no?’ Eso es lo que más siento, esa asociación de: como soy negra, soy pobre, y como soy pobre, pues te limito las posibilidades”, afirmó.

En el proceso, Alexa Paola también vivió lo que describe como violencia obstétrica, cuando le colocaron un dispositivo intrauterino sin ningún analgésico. Terminó esa misma noche en la sala de emergencias por el dolor.

Ese dispositivo llegó después de que un anillo vaginal hormonal, el primer tratamiento que le mandaron antes de operarla, le provocara una arritmia que no tenía antes. Desde entonces, toma medicamentos para el corazón. Hoy Alexa Paola no va a un solo médico, sino a un equipo completo.

“Ahora voy full al cardiólogo, que está buscando por qué todavía tengo el corazón acelerado. Voy a la endocrinóloga, que me ha ayudado mucho con la parte hormonal. Esto también me da brotes en la piel, así que tengo que ir a una dermatóloga. Y mi terapista, la psicóloga, full”, enumeró.

A esa lista, se suma la medicina natural, que dijo la ha ayudado muchísimo con el dolor.

“También me ha ayudado la acupuntura, las terapias, los masajes terapéuticos, hasta la quiropráctica”.

Pero cada especialista representa un gasto, y no todos los cubre su plan médico privado.

“[El plan] me cubre todo lo que tiene que ver con la reproducción femenina, todas las hormonas. Todo lo que tiene que ver con el dolor no me lo cubre. Ni la terapia de piso pélvico, ni la cirugía robótica, ni los tratamientos innovadores para el dolor”, afirmó.

Alexa Paola Figueroa tiene plan privado y aun así paga de su bolsillo buena parte del tratamiento. También describió lo limitado que es el grupo de especialistas en endometriosis en el País y lo que cuesta llegar a ellos.

“Ninguna de las dos doctoras que me atienden ahora en la práctica privada coge plan para las visitas, así que la primera cita son $200. Y cuando tuve que cambiar de doctora, la cirujana pedía un asistente que costaba $1,000”, dijo. “Son como 10 especialistas en todo Puerto Rico. Si no es que no cogen plan, las que sí lo cogen tienen las citas para dentro de cinco, seis, siete meses. Si te quieres atender rápido, pues buscas los chavos y los pagas”.

El acompañamiento psicológico también ha sido parte central de su proceso de recuperación, sobre todo después de los efectos del tratamiento hormonal.

“Con el anillo fue lo más fuerte, era como una niebla mental y un bajón eterno. Todo este proceso ha sido tan duro que llevo muchísimos años en terapia psicológica para poder sobrellevarlo. Definitivamente, sin terapia, yo pienso que no estuviera igual”, afirmó.

Alexa Paola Figueroa está actualmente en espera de una histerectomía, que sería su segunda cirugía. La decisión de operarse no ha sido solo física. También ha habido un proceso emocional, porque aunque no estaba en sus planes convertirse en madre, hubiese querido tener la opción.

“Realmente te ponen en una encrucijada. Yo con 34 años, pues sí, quítame el útero… pero tampoco soy madre. Es calidad de vida o es el dolor en el grado que ya estoy, que llevo tantos años operando con el dolor. Entonces ser mamá biológica quizás para mí no sea una alternativa”.

Por eso, cuando se le pregunta si tiene algún consejo para otras mujeres jóvenes, va directo al mito que la persiguió por años.

“No normalicen el dolor. Si un familiar, un ginecólogo o quien sea te dice que el dolor es normal, no, eso tiene que parar ya. Y no se cansen de buscar un diagnóstico hasta que se sientan seguras. Si pasaste por tres ginecólogos y no te gustaron, ve al cuarto”, compartió. “Y esa parte del dolor con la maternidad, no tienes que esperar la maternidad para sentir alivio. Hay diferentes tratamientos, incluyendo para adolescentes. Si a mí me hubiesen llevado a tiempo a un ginecólogo, no hubiese estado 25 años sufriendo de dolor crónico”.

Las promotoras que llegan donde el sistema no llega

Mientras la ciencia intenta documentar el sesgo existente en la literatura médica, la organización Taller Salud lleva años trabajando el problema desde la calle por medio  de su Programa de Promotoras de Salud Comunitaria. Aida Judith Edwards Clemente, quien coordina el programa, explicó que la endometriosis forma parte del currículo de salud sexual y reproductiva que reciben las mujeres que se forman como promotoras en distintos pueblos de la Isla, desde Loíza, donde nació el proyecto, hasta Salinas.

“Hay una gran cantidad de mujeres que están pasando por esta situación y no tienen la educación fidedigna, real, ni los pasos que hay que dar para atender y enfrentar esto”, explicó.

Esa fue una de las razones por las que este año, en el Simposio Comunitario de salud, la organización dedicó una de sus charlas a la endometriosis. “Es un tema que continuamente las mujeres están mencionando y no tienen mucha información. Por el sesgo, por el racismo o por las limitaciones que existen, muchas veces se cohíben y siguen con dolores. No tienen alternativas”, expresó la promotora.

Edwards Clemente no duda cuando se le pregunta si el sesgo racial está presente en los espacios de salud a los que acceden las mujeres negras en Puerto Rico. “Cien por ciento, todo el tiempo esos sesgos están ahí. No importa la educación, no importan todos los datos que puedan presentar, esos sesgos están”, afirmó.

Por eso, el trabajo de las promotoras no se limita a dar información. Se trata de crear espacios seguros y confidenciales donde las mujeres puedan verbalizar lo que han vivido, incluyendo el racismo médico, sin miedo, y conectarlas con los recursos comunitarios disponibles.

A esos sesgos, dijo, se suma una barrera más concreta y es el acceso. Edwards Clemente señaló que el tipo de plan médico que tenga una persona y la distancia entre su comunidad y los especialistas en endometriosis determinan en gran medida si logrará un diagnóstico y tratamiento adecuados y oportunos.

Esa brecha entre planes está documentada en el estudio de 2019publicado en el American Journal of Obstetrics & Gynecology, en el que participó la doctora Idhaliz Flores. En la investigación, se analizaron 342 casos de mujeres con endometriosis en Puerto Rico afiliadas a una misma aseguradora que ofrece cobertura pública y privada. Encontró que las pacientes con plan privado usaron servicios médicos, como visitas de hospital, pruebas de laboratorio y estudios de patología y radiología, tres veces más que las que tenían plan público. Las pacientes con plan público tuvieron, además, 3.5 veces menos probabilidad de que les hicieran una laparoscopía, el procedimiento que permite confirmar el diagnóstico, y 2.7 veces más probabilidad de que les recetaran opioides. Solo un 29.5% de las pacientes con plan público utilizó servicios de ginecología y obstetricia, frente a un 70.5% de las que tenían plan privado.

El dolor

Hay una frase que Edwards Clemente escucha una y otra vez en los espacios de promotoras. La idea de que las mujeres, y en particular las mujeres negras, están hechas para aguantar el dolor.

“Aparentemente estamos hechas para soportar dolor y para soportar todas estas cosas que vienen. Y de ahí nace lo que somos ‘resilientes’, ¿verdad? Pero hay que virar eso”, afirmó.

Para revertir esa narrativa, dijo, hay que trabajar con el conocimiento. Enseñarles a las mujeres que tienen derecho al consentimiento informado, que pueden preguntar, que pueden exigir explicaciones y defender sus derechos frente a un sistema de salud que muchas veces no las escucha.

“Por eso hay que apoderarse de esa información”, aseveró, para luego explicar que como parte del currículo del Programa de Promotoras de Salud Comunitaria se trabaja con ese componente de empoderamiento.

“Nuestro objetivo principal es desarrollar el liderazgo de la mujer y potenciarla, para que ella misma, no importa a dónde vaya, pueda defender sus derechos y reclamar. No solo por ella, también por su comunidad”, afirmó Edwards Clemente.

Una ley que sigue esperando

El vacío que documentan la ciencia y la comunidad también se refleja en la política pública del país. El Proyecto del Senado 174, que presentó la senadora Ada Álvarez Conde por petición de la Fundación de Pacientes de Endometriosis en Puerto Rico, y que busca, entre otras cosas, la cobertura de los planes médicos —públicos y privados— a los tratamientos de la endometriosis, fue aprobado por unanimidad en el Senado, pero no se ha movido en la Cámara de Representantes desde octubre del año pasado, cuando se le refirió a la Comisión de Salud.

En el 2024, el Senado también aprobó el PS 1204, de la autoría de la entonces senadora Ana Irma Rivera Lassén, que buscaba garantizar un diagnóstico temprano y tratamientos accesibles, pero la Cámara de Representantes lo dejó en pausa.

La dilación legislativa es parte del mismo patrón que describen tanto la doctora Ortiz Gómez, como Figueroa y Edwards Clemente: un sistema que tarda en reconocer el dolor de las personas con útero.

Mientras tanto, en espacios como el Simposio comunitario por la salud de las mujeres, las salas se siguen llenando. Y las preguntas sobre el dolor, sobre el diagnóstico y sobre el derecho a ser escuchadas, siguen sin agotarse.