La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) presentó hoy los resultados del Primer Estudio sobre Pacientes con Psoriasis en Puerto Rico, una investigación pionera sobre la realidad de quienes viven con esta condición en la isla. Entre los hallazgos más reveladores, se destaca que un 38.7% de los encuestados mencionó desconocer su tipo de psoriasis, lo que sugiere un sub-diagnóstico significativo y una falta de reconocimiento formal de la enfermedad.
Según Leticia López, directora ejecutiva de APAPP, “el dato relacionado con el diagnóstico de la enfermedad sugiere que este resultado pudiera estar relacionado con el acceso limitado a atención dermatológica especializada y la falta de recursos médicos, un asunto que hemos reclamado como parte de la importancia de abordar esta enfermedad crónica de manera efectiva.”
Otros hallazgos relevantes del estudio arrojaron que:
· Relación con la salud mental: 83.3% de los encuestados no ha sido diagnosticado con condiciones de salud mental asociadas. La literatura científica indica una fuerte correlación entre la psoriasis y trastornos como la ansiedad y la depresión.
- Impacto en la calidad de vida: Más del 35% de los encuestados reportó que la psoriasis ha afectado moderadamente su calidad de vida, mientras que un 23.9% indicó que el impacto ha sido severo o extremo.
- Dificultades en el acceso a tratamientos: Más del 52% de los encuestados señaló que ha enfrentado barreras para recibir tratamiento, siendo las principales razones el alto costo de los medicamentos y las trabas en la aprobación por parte de los planes médicos.
- Acceso a la información: Un 55% de los encuestados obtiene información sobre su condición a través de búsquedas en internet. Esto revela la importancia de mejorar la educación y la difusión de información de calidad sobre la psoriasis, tanto por parte de profesionales de la salud como por organizaciones de salud pública, para contrarrestar la posible desinformación de fuentes no verificadas.
La directora ejecutiva de la APAPP destacó que este primer estudio “valida lo que como organización hemos observado durante años: los pacientes con psoriasis en Puerto Rico enfrentan múltiples barreras en su diagnóstico, acceso a tratamientos y apoyo psicológico. Es imperativo que las autoridades de salud y los proveedores de servicios médicos consideren estos datos para mejorar la atención y calidad de vida de quienes viven con esta condición”.
En cuanto a la condición clínica de los participantes, el estudio reveló que la edad promedio al momento del diagnóstico fue de 39 años. La psoriasis en placas fue la manifestación más común entre los encuestados, seguida por la psoriasis guttata, inversa y la artritis psoriásica. Además, el 75.7% de los participantes reportó que sus lesiones se localizan principalmente en el cuero cabelludo, mientras que un 37.6% señaló afectación en los codos. En términos de frecuencia, un 34.3% indicó que sufre brotes semanales, un 21.6% mensuales y un 17.4% cada tres meses, lo que subraya la naturaleza recurrente de la enfermedad y su impacto en la vida diaria de los pacientes.
Sobre el tema de las comorbilidades, un 50.9% de los participantes del estudio mencionó padecer de hipertensión, un 35.8% padece de condiciones gastrointestinales, un 28.7% padece de asma y un 27.5% tiene diabetes.
El perfil demográfico de los encuestados reflejó una mayor participación de mujeres, representando el 72.4% de la muestra, lo que puede indicar una mayor disposición de este grupo a participar en estudios de salud. En términos socioeconómicos, el 63.2% de los encuestados reportó ingresos anuales de $50,000 o menos, lo que resalta posibles barreras económicas en el acceso a tratamientos.
Este estudio fue diseñado por el doctor Julio Rodríguez, profesor de estadísticas e investigación, y Jorge E. Diaz Quiñones, bioestadístico, como parte de Alpha Research Group. En el mismo se abordaron preguntas relacionadas a diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad, impacto en la calidad de vida, acceso a medicamentos y tratamientos, educación para la condición de psoriasis, comorbilidades, información relacionada a la salud mental, entre otros. Un total de 400 personas participaron de este estudio.
Según Díaz, “esta investigación marca un hito en la recopilación de datos sobre esta condición en la isla y sienta las bases para futuras investigaciones y acciones en beneficio de los pacientes. El sub-diagnóstico, el impacto en la calidad de vida, las barreras de acceso a tratamientos y la falta de apoyo psicológico adecuado reflejan problemas comunes a nivel global en el manejo de la psoriasis. En el contexto específico de Puerto Rico subraya la necesidad de un enfoque integral que incluya mejor educación, acceso a tratamiento y apoyo emocional para los pacientes. La literatura científica y médica respalda los hallazgos del estudio sobre la psoriasis en Puerto Rico”.
“La APAPP hace un llamado a la comunidad médica, legisladores y aseguradoras a trabajar en conjunto para desarrollar políticas públicas más inclusivas y efectivas, que permitan garantizar un acceso equitativo a tratamientos innovadores, estrategias de apoyo que mejoren la calidad de vida y un enfoque integral que contemple la salud mental de los pacientes” enfatizó la directora ejecutiva de APAPP.
Qué es la psoriasis
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica y no transmisible, con manifestaciones en la piel que provocan la aparición de lesiones de diferentes tamaños. Estas lesiones aparecen sobre todo en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas que pueden desaparecer y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) considera esta enfermedad como grave e incapacitante en la mayoría de los casos. Los pacientes con psoriasis tienen una mayor probabilidad de padecer obesidad, inflamación intestinal y síndrome metabólico en comparación con la población general.
La psoriasis puede causar un alto impacto tanto en el aspecto físico como en el estado emocional y social de quienes la padecen. Además, puede desencadenar otros trastornos mentales como depresión, trastorno bipolar, esquizofrenia y demencia.
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