La Fundación para el Parkinson Davis Phinney Foundation, en colaboración con la American Parkinson Disease Association y Columbia University Irving Medical Center, invitan a la comunidad de habla hispana internacional a leer el nuevo libro Parkinson Positivos: juntos en el camino de vivir bien con Parkinson y asistir al evento virtual Conversaciones Positivas el sábado 26 de abril a la 1pm hora de Puerto Rico. El objetivo de esta reunión es conectar a la comunidad con las personas y familias que comparten sus retos y sus victorias en el libro ilustrado, Parkinson Positivos: juntos en el camino de vivir bien con Parkinson.
Según algunas estimaciones, 90,000 personas son diagnosticadas con Parkinson cada año en los EE. UU. Los hispanos representan aproximadamente el 19% de la población en el país. Sin embargo, este segmento de la población está significativamente subrepresentado en los estudios sobre dicha condición. Más aún, a medida que aumenta la prevalencia mundial de la enfermedad de Parkinson, es muy poco lo que se sabe todavía acerca de la accesibilidad de recursos educativos en español diseñados con un enfoque cultural y la calidad de vida de las personas con Parkinson dentro de la comunidad hispana.
La fundación para el Parkinson Davis Phinney Foundation, está comprometida con ayudar a cambiar este panorama, como comenta Claudia Martínez, directora de participación comunitaria hispana: “Para lograr un cambio sostenible tenemos que trabajar de forma colaborativa con organizaciones como la American Parkinson Disease Association y Columbia University Irving Medical Center con el fin de crear materiales educativos novedosos, con un enfoque cultural y que incluyan las voces y vivencias de personas reales de la comunidad hispana. De esta manera esperamos que las personas con Parkinson y sus familiares puedan verse representadas en este libro, aclarar sus dudas sobre esta enfermedad, saber que no están solos y que se puede vivir con Parkinson y con bienestar”.
El libro Parkinson Positivos es un proyecto de dos años en el que las tres organizaciones realizaron una serie de grupos focales con más de 50 personas que participaron desde diez países diferentes, incluyendo personas con Parkinson y familiares que apoyan a un ser querido con esta condición. Fueron ellos los que propusieron los temas y compartieron sus vivencias, que el libro recoge en una serie de conversaciones sinceras que revelan múltiples retos pero que también comparten un camino hacia el bienestar y la esperanza. Diecinueve participantes fueron escogidos para ser ilustrados en el libro y ayudar a visibilizar el Parkinson en la comunidad de habla hispana.
“Cuando diagnosticaron a mi papá con la enfermedad de Parkinson estábamos muy confundidos, no teníamos información y no sabíamos qué esperar o como ayudarle. Haber tenido acceso a un libro como este hubiera sido muy útil y nos hubiera ayudado a sentir que no estamos solos en este camino, que hay apoyo y esperanza” comenta Fernando Ramos, uno de los participantes en este proyecto.
La neuróloga especialista en desórdenes del movimiento Hiral Shah, de Columbia University Irving Medical Center, y los integrantes del Comité Científico de la Davis Phinney Foundation colaboraron aportando y revisando la información educativa sobre el Parkinson y su manejo integral que, son una parte importante del contenido del libro. La Dra Shah ya había liderado un proyecto similar llamado PD Movers, un libro con historias de personas con Parkinson y sus familiares de la comunidad afrodescendiente en los Estados Unidos. Siguiendo su guía, todo el equipo que se escogió para trabajar en este proyecto, es hispano y consta de: dos escritoras con Parkinson, dos editoras y dos ilustradores. Ellos le dieron vida a los “Parkinson Positivos”, como ahora se identifican las personas que forman parte de este libro y todos los que los sigan en el deseo de vivir con bienestar y de educar a su comunidad sobre el Parkinson.
“Esperamos poder ofrecer este libro con bellas ilustraciones no solo en formato digital, sino también en formato impreso. Inicialmente sólo tendremos el libro impreso para distribución en los Estados Unidos y Puerto Rico, pero estaremos explorando cómo poder hacerlo llegar a otros países de habla hispana más adelante”, comenta Rosa Peña, vicepresidenta de Programas y Servicios de la American Parkinson Disease Association.
Se puede acceder al libro en formato digital gratuito haciendo clic en este enlace. Una vez lo lean, los invitamos a participar en vivo en Conversaciones Positivas para conocer y platicar con algunas de las personas y neurólogos incluidos en el libro. No es necesario inscribirse previamente, pueden ingresar al evento directamente desde las páginas en español de la Davis Phinney Foundation en YouTube o Facebook, el sábado 26 de abril a las 10am de Phoenix (PDT)/1:00pm de Miami (EDT) Los interesados en recibir más información pueden escribir a micomunidad@dpf.org.
